 |
| Hai mẹ con bệnh nhân Phan Hữu Nghiêm chống chọi với căn bệnh quái ác suốt 15 năm qua. Ảnh: Lê Văn |
Chiều Sài Gòn tháng 10/2026, mưa như trút nước, đập vào mái hiên Bệnh viện Chợ Rẫy những tiếng ồn ào không ngớt, trên giường bệnh nơi bệnh nhân Phan Hữu Nghiêm nằm ấm áp đến lạ thường, anh nở nụ cười tỏa nắng, đôi mắt sáng rực khi gặp chúng tôi. Một lần nữa, cuộc hành trình chiến đấu với căn bệnh chảy máu di truyền Hemophilia thể nặng như thử thách lòng kiên nhẫn, ý chí nghị lực của anh và gia đình.
“Nhập viện lần này, cảm giác của tôi là không quá sợ sệt, mình quen rồi”, anh nói giọng còn chút run rẩy nhưng tràn đầy tự tin. Bên cạnh anh, mẹ anh - bà Trần Thị Mai lau nước mắt thương con, bà đã theo bao nỗi nhọc nhằn suốt 15 năm qua. Hơn 15 năm, bà theo con, ăn cơm từ thiện, ngủ ghế phòng chờ, chỉ mong một ngày được nhìn thấy con khỏe mạnh bước ra khỏi cổng bệnh viện. Ngày ấy đã đến rồi lại đi.
Năm 2003, một biến cố ập đến với anh Phan Hữu Nghiêm, trong một lần tắm sông, anh bị chấn thương ở vùng hông. Sau đó, được điều trị ở bệnh viện địa phương nhưng tình trạng không cải thiện. Khối máu tụ ở vùng hông cứ ngày càng to ra, đau đớn kéo dài không ngừng.
 |
| “Người mẹ hiện diện cả trong giấc ngủ của anh”, Nghiêm chia sẻ. Ảnh: Lê Văn |
“Từ ngày đó, tôi biết mình không còn được bình thường nữa”, Nghiêm nhớ lại. “Đau đến mức không thể ngồi, không thể nằm, chỉ có thể cuộn mình một góc. Mẹ tôi ngồi bên cạnh khóc suốt, không biết làm gì hơn”, Nghiêm chia sẻ.
Thời gian trôi qua, khối máu tụ ngày càng phát triển. Đến năm 2010, khi tình trạng trở nên nguy cấp, Nghiêm được chuyển lên Bệnh viện Chợ Rẫy.
Nhớ lại, bác sĩ chuyên khoa II Bùi Lê Cường, Phó trưởng Khoa Huyết học, Bệnh viện Chợ Rẫy chia sẻ, chúng tôi khá kinh ngạc khi thấy khối máu tụ của Nghiêm ở vùng hông. Ngay lập tức một cuộc hội chẩn được tổ chức, các bác sĩ nhận định: Nếu không phẫu thuật lấy ra khối máu tụ, bệnh nhân sẽ chết do nhiễm trùng, mất máu; nhưng nếu phẫu thuật, nguy cơ chảy máu không kiểm soát được, cũng có thể đe dọa tính mạng bất cứ lúc nào. Do đó bệnh nhân được điều trị giảm đau, xạ trị, khối u nhỏ lại. Bệnh nhân được xuất viện. Thế nhưng, về nhà khối máu tụ ngày càng phát triển
Năm 2014, bệnh nhân nhập viện do khối máu tụ khổng lồ, đau nhiều, hoại tử, máu rỉ liên tục, nhiễm trùng. Vấn đề phẫu thuật được đặt ra trở lại. Nếu không phẫu thuật bệnh nhân sẽ chết. Các bác sĩ đã nhiều lần hội chẩn, đánh giá tổng thể, từ đó đưa ra phương hướng điều trị tốt nhất cho bệnh nhân.
Theo bác sĩ chuyên khoa II Bùi Lê Cường, sau nhiều lần hội chẩn, cân nhắc mọi phương án, các bác sĩ quyết định tiến hành phẫu thuật. Để chuẩn bị cho ca mổ này, bệnh viện đã huy động ba chuyên khoa cùng tham gia: Huyết học, Ngoại niệu và Chấn thương chỉnh hình. Đặc biệt, yếu tố VIII - loại thuốc rất đắt tiền và hiếm có đã được chuẩn bị đầy đủ để đảm bảo quá trình phẫu thuật diễn ra an toàn.
Ngày phẫu thuật, ba bác sĩ cùng vào phòng mổ, kéo dài suốt 3 giờ đồng hồ. Khi khối máu tụ được lấy ra, mọi người đều kinh ngạc, nó nặng gần 3 kg, ăn sâu vào xương chậu, xương hông, thậm chí khi lấy hết, bác sĩ còn nhìn thấy cả ruột của bệnh nhân. Ca mổ thành công ngoài mong đợi. Nhưng niềm vui chưa kịp trọn vẹn, thử thách mới lại đến.
 |
| Theo bác sĩ chuyên khoa II Bùi Lê Cường, câu chuyện của Nghiêm cho thấy sự kiên cường của bệnh nhân, kỳ tích của y học và tính nhân văn của chính sách BHYT. Ảnh: Lê Văn |
Vết thương sau phẫu thuật quá lớn, không thể đóng lại. Phần hông trái để lại một lỗ hổng rộng sâu, máu và dịch chảy liên tục. Các bác sĩ đã thử mọi cách: ghép da, khâu lại, dùng các loại thuốc hiện đại… nhưng tất cả đều thất bại. Vết thương hoại tử, nhiễm trùng. Nghiêm phải trải qua cuộc phẫu thuật này đến cuộc phẫu thuật khác, tổng cộng 26 lần trong suốt 11 năm. Mỗi lần mổ đều là một cuộc chiến sinh tử.
“Có những lúc tôi nghĩ: Thôi, buông xuôi đi, không chịu nổi nữa”, Nghiêm thổ lộ, giọng nói chùng xuống. “Đau đớn thể xác đã đành, nhưng nhìn mẹ tôi ngày ngày khóc lóc, chạy vạy khắp nơi, tôi đau lòng hơn cả".
Bà Trần Thị Mai, người mẹ đã theo con suốt quá trình điều trị, nhớ lại những ngày tháng đó với bao xót xa: “Tôi đi xin cơm từ thiện, ngủ ghế đá hành lang bệnh viện. Các bác sĩ y tá đều tốt bụng, cho tôi ăn, cho tôi chỗ ở. Nhưng nhìn con tôi nằm đó, ngày càng gầy yếu, tôi chỉ biết khóc”.
Theo bác sĩ Bùi Lê Cường, thời điểm ấy, chúng tôi đã thử mọi phương pháp đều không thành công. Sau đó, thống nhất theo phương pháp của TS.BS Ngô Đức Hiệp, Trưởng khoa Phỏng và Phẫu thuật tạo hình, một phương pháp chưa từng được áp dụng cho bệnh nhân mắc Hemophilia là: Kỹ thuật hút dịch vết thương bằng áp lực âm VAC.
Kỳ tích đã xảy ra, sau vài tuần điều trị bằng phương pháp mới, kèm theo kháng sinh đặc hiệu và chăm sóc vết thương tỉ mỉ, vết thương của Nghiêm bắt đầu khô lại, dịch chảy ít dần, rồi liền da. Mười lần nhiễm khuẩn huyết từng đe dọa tính mạng đều được đẩy lùi. Sau 11 năm nằm viện, vết thương tưởng như không bao giờ lành lại cuối cùng đã khép lại.
“Câu chuyện cho thấy không chỉ có sự kiên cường của bệnh nhân và tài năng của bác sĩ tạo nên kỳ tích này. Đằng sau đó còn có một sự hỗ trợ to lớn, một sự đồng hành thầm lặng nhưng vô cùng quan trọng đó là chính sách BHYT”, bác sĩ Cường chia sẻ.
Chia sẻ về chính sách BHYT, anh Phan Hữu Nghiêm đã nghẹn ngào nói với chúng tôi: “Chính sách BHYT đã cho em quá nhiều. Em thấy ngại khi phải xài quá nhiều tiền từ quỹ BHYT”.
Bác sĩ chuyên khoa II, Trương Thế Hiệp, Trưởng Phòng Kế hoạch - Tổng hợp, Bệnh viện Chợ Rẫy cho biết, thời gian đầu nhập viện, Nghiêm không có thẻ BHYT. Chi phí điều trị mỗi ngày lên hàng triệu đồng, với gia đình nông dân ở Vĩnh Long, đó là con số không tưởng. Bệnh viện Chợ Rẫy đã hỗ trợ gia đình mua thẻ BHYT hộ gia đình, với mức thanh toán 80%. Nhưng 20% còn lại lên tới hàng tỷ đồng, vẫn là một gánh nặng khổng lồ, gia đình phải vay mượn khắp nơi để lo cho Nghiêm.
 |
| Bác sĩ chuyên khoa II, Trương Thế Hiệp: Sự phối hợp giữa BHXH TP. Hồ Chí Minh và Bệnh viện Chợ Rẫy góp phần giúp bệnh nhân hưởng trọn vẹn chính sách BHYT. Ảnh: Lê Văn |
Khi biết đến hoàn cảnh đặc biệt của bệnh nhân, Bảo hiểm xã hội (BHXH) TP. Hồ Chí Minh đã phối hợp với Bệnh viện Chợ Rẫy xem xét, đề xuất và chuyển Nghiêm sang đối tượng được hưởng chính sách BHYT bảo trợ, thanh toán 100% viện phí. Quyết định này đã giải tỏa gánh nặng tài chính đè nặng lên gia đình suốt nhiều năm.
“Tổng chi phí điều trị trong giai đoạn đầu lên đến 40,8 tỷ đồng, trong đó quỹ BHYT đã chi trả 38,3 tỷ đồng. Giai đoạn vừa qua khi Nghiêm nhập viện điều trị, quỹ BHYT tiếp tục chi trả thêm khoảng 5 tỷ đồng. Tổng cộng hiện quỹ BHYT đã chi trả cho bệnh nhân Nghiêm khoảng trên 43 tỷ đồng”, bác sĩ Hiệp cho biết
Theo Phó Giám đốc BHXH TP. Hồ Chí Minh Nguyễn Thị Thu Hằng, đây là trường hợp bệnh nhân được quỹ BHYT chi trả với số tiền lớn nhất từ trước đến nay tại Việt Nam. Con số này nói lên tính ưu việt của chính sách BHYT. Khi mỗi người dân tham gia BHYT, chúng ta cùng tạo ra một nguồn quỹ chung, giúp đỡ những người không may mắc bệnh hiểm nghèo, chi phí điều trị vượt quá khả năng chi trả của cá nhân và gia đình.
 |
| Mong ước lớn nhất của Nghiêm và gia đình là được nhận thuốc BHYT tại quê nhà. Ảnh: Lê Văn |
Sau đợt điều trị vừa qua, tình trạng sức khỏe của Nghiêm dần ổn định. Anh có thể được về nhà, nhưng vẫn cần được truyền thuốc yếu tố VIII định kỳ - loại thuốc quyết định sự sống của người bệnh Hemophilia. “Mong ước lớn nhất của tôi bây giờ là được nhận thuốc yếu tố VIII thông qua BHYT ngay tại Bệnh viện Đa khoa tỉnh Vĩnh Long. Nếu được nhận thuốc tại địa phương, tôi sẽ yên tâm hơn nhiều, cũng dễ dàng theo dõi sức khỏe định kỳ hơn”, Nghiêm tâm sự.
Câu chuyện của Phan Hữu Nghiêm không chỉ là câu chuyện về một người chiến thắng bệnh tật. Đó còn là câu chuyện về tình thương của người mẹ, sự tận tâm của y bác sĩ, lòng nhân ái của những mạnh thường quân và là minh chứng sống động cho giá trị của chính sách BHYT - một chính sách mang tính nhân văn sâu sắc.
